25 февраля 2003 г. в г. Екатеринбурге прошла первая
областная конференция “Гемофилия – актуальные вопросы диагностики,
лечения и реабилитации”. Эту конференцию можно назвать одной из
главных побед всей деятельности нашей ассоциации Свердловской
области за последние 5 лет. Подготовка к этому мероприятию была
длительной и напряженной, первые переговоры с Минздравом Свердловской
области мы начали вести с апреля 2002 г. и только 3 февраля 2003
г. был выпущен приказ № 55 – п о проведении этой конференции.
Огромную помощь в этих переговорах с нашим Минздравом нам оказал
Жулев Ю. А., с его же помощью были приглашены и основные докладчики,
гости из ГНЦ РАМН г. Москвы и НИИГТМЗ РФ из С. Петербурга.
Конференция была открыта заместителем министра Минздрава Свердловской
области Лукиным О. В. Повестка дня конференции была не только насыщенной
и разнообразной, но и для многих врачей нашей области просто и
познавательной с точки зрения медицины в вопросах по оказанию
помощи при гемофилии. Свердловская область территориально очень
большая и Минздрав пригласило (приказом) врачей из 69 регионов
области. Присутствовали также больные гемофилией, родители детей
с этим заболеванием. Всего в работе приняло участие 150 человек.
Прозвучали следующие доклады:
• “Современные представления о механизмах гемостаза”
Папаян Л. П. д.м.н., проф., научный руководитель Республиканского
центра по лечению гемофилии Российского НИИГТ МЗ РФ
• “Современные принципы лечения гемофилии”
Копылов К. Г. к.м.н., старший научный сотрудник центра гемофилии
ГНЦ РАМН
• “Особенности патогенеза и современные методы лечения
осложнений гемофилии”
Чемис А. Г. ГНЦ РАМН
• “Опыт лечения и реабилитация детей ,больных гемофилией
г. Москвы”
Свирин П. В. врач гематолог Измайловской ДГКБ г. Москвы
• “Основные принципы организации помощи больным гемофилией
на территории Свердловской области”
Константинова Т. С. к.м.н., зав. областным центром гематологии
ОКБ № 1, главный внештатный гематолог Свердловской области
• “Опыт лечения и диспансеризации детей Свердловской
области, больных гемофилией”
Перина Ф. Г., онкогематологический центр ОДКБ№1,
• “Опыт работы гемостазиологической бригады МУ СПК
г.Екатеринбурга «Сангвис» по оказанию помощи больным гемофилией
на дому”
Бражников А.Ю. Заведующий неотложной гемостазиологической бригадой
СПК «Сангвис», г. Екатеринбург
• “Опыт работы Всероссийского общества гемофилии”
Жулев Ю. А., Президент Всероссийского общества гемофилии
• Проблемы больных гемофилией, основные направления
их решения
Зайнутдинов Р. Р. Президент Свердловской региональной организации
Всероссийского общества гемофилии
А также прозвучали доклады фирм – спонсоров конференции
“Бакстер”, ”Лайф-Фактор”, ”Евросервис”, “Ново-Нордиск”. Еще в
ходе подготовки к этой конференции нашим Минздравом была удвоена
сумма на закупку фактора с 2 млн. руб. в 2002 г. до 4 млн. руб.,
запланированных на 2003 г. по области и за неделю до конференции
был проведен тендер по закупкам на 2 млн. руб. и фактор уже находится
в городе, вторые 2 млн. руб. обещают закупить еще до конца 3-его
квартала. Уже после проведения конференции городское управление
здравоохранения также пообещало увеличить закупки фактора для
больных г. Екатеринбурга с 300 тыс. руб. в 2001 г. и 200 тыс. руб.
в 2002 г. до 800 тыс. руб. на 2003 г., а вот как они выполнят свои
обещания мы узнаем позднее, но работа конференции дала свои плоды
и во многом изменила в лучшую сторону помощь, оказываемую больным
гемофилией в нашей области. Работу конференции освещали 4 телевизионных
канала г. Екатеринбурга и области, а также они приурочили
недельную рекламу по донорству для больных гемофилией. На следующий
день после конференции, 26 февраля, в ОДКБ №1 врачами из г. Москвы
была проведена консультация больных детей и взрослых. Даны рекомендации
нашим врачам по ведению многих осложнений и 4-рым больным даны
вызовы в ГНЦ РАМН. Благодарим спонсоров, Минздрав Свердловской
области, ЦП за помощь в организации и проведении конференции,
а также врачей из г. Москвы и С. Петербурга, принявших наши приглашения.
