Обращение Свердловской региональной организации
Всероссийского общества гемофилии
к 17 апреля - Международному Дню гемофилии
День 17 апреля объявлен Всемирной организацией здравоохранения (ВОГ) Днём гемофилии.
Согласно замыслу, этот день должен привлечь внимание общества к проблемам больных, страдающих нарушениями
свёртываемости крови. Гемофилия, болезнь Виллебранда и другие коагулопатии являются редкими, тяжелыми,
наследственными заболеваниями крови и проявляются в плохой свертываемости крови и сопутствующей ей осложнениях:
кровоизлияниях в суставы, сопровождающиеся длительной болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы.
Единственная возможность остановить страдания - применить антигемофильные факторы свёртывания крови.
Когда мы говорим о праве на бесплатное медицинское обслуживание и льготное лекарственное обеспечение,
в случае с больными гемофилией и болезнью Виллебранда, а также другими социально значимыми заболеваниями,
мы фактически говорим о праве на жизнь. В Свердловской области таких людей порядка 200, а в г. Екатеринбург около 80-ти.
Проводимая ныне реформа затронула миллионы граждан нашей страны и в этой связи крайне важно сохранение
фундаментальных принципов бесплатной медицины.
Введение социального пакета - важный и нужный шаг. Правительство России нас услышало!
Больные гемофилией начали получать по бесплатным рецептам концентраты факторов свертывания крови за счет
федерального бюджета.
Однако, как часто бывает в нашей стране, механизм реализации нашего права на бесплатные лекарства,
не работает в должном объеме.
Сейчас, например, больной гемофилией имеет право на бесплатное лекарство только если он инвалид,
но больной гемофилии не рождается инвалидом, а при адекватном лечении и не должен им становиться!
Мы по-прежнему в полосе отчуждения, т.к., получая эффективное лечение, мы теряем инвалидность:
при хорошем лечении опорно-двигательный аппарат не разрушается, никому не докажешь, что болезни крови не видны
глазом, что ты сто раз в год вводишь себе факторы свертывания крови из-за кровотечений в почки, в мышцы и
суставы. Опять подход по формальным признакам "хромаешь - не хромаешь".
Лечение больных гемофилией одно из самых дорогостоящих. Однократная доза жизненно необходимого нам препарата
стоит от 5 до 8 тыс. рублей. В нашей стране мужчины, больные гемофилией, вырастая, зачастую становятся
инвалидами, неспособными нормально передвигаться и как следствие зарабатывать и кормить семью.
А государственная пенсия недостаточна. Небольшой доход, который имеет наша организация с недавних пор стал ещё меньше.
А ведь из этих денег мы оплачиваем летнее оздоровление детей и взрослых, больных гемофилией, оказываем
материальную помощь нуждающимся семьям. Связано это с отменой налоговых льгот для общественных организаций.
Продолжать свою деятельность нам становится всё труднее и труднее. В этих условиях само существование нашей
организации теряет всякий смысл, потому что никакой реальной пользы от неё не станет.
Мы, Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии, обращаемся к государству с просьбой
доработать систему дополнительного лекарственного обеспечения и предоставить право на социальный пакет всем
гражданам нашей страны, страдающим наследственными коагулопатиями. А также просим вернуть льготное налогооблажение
для всех общественных организаций.
17 апреля в ГЦК "Сангвис" (ул. П. Тольятти, 8) наша организация проводит общее собрание для всех больных,
их родственников и просто всех желающих нам помочь! Приходите, мы будем рады видеть вас! Начало в 16:00.
Наши реквизиты: ИНН 6658169286, р/сч 40703810801010000092, кор/сч 30101810600000000781 в ОАО КБ "ВУЗ-Банк" в ГРКЦ г. Екатеринбурга, БИК 046577781.
Желающие сдать кровь могут обратиться в приёмную городского центра крови "Сангвис" по телефону: 233-46-61.
Мы будем вам благодарны!
