Назад… в прошлое? Наше обращение к 102-й годовщине со дня рождения Цесаревича Алексея
12 августа 1904 г.
родился долгожданный и Царской семьей и Россией Наследник Престола Цесаревич Алексей, но не прошло и шести недель,
как счастье Царской Семьи омрачилось. Стало выясняться ужасное: у Цесаревича гемофилия, против которой тогдашняя
медицина была бессильна!
Обычно историки пишут о гемофилии как о неизлечимом заболевании, при котором каждая царапина может привести к
летальному исходу. Это совсем не так.
Гемофилия действительно является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой свертываемости
крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой
болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических вмешательств.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным
введением антигемофильных препаратов.
Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни,
продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение ничем не отличается от продолжительности
жизни здоровых людей.
Россия отставала от Европы на 20-30 лет в обеспечении антигемофильными препаратами, факторами свертывания крови.
(Отечественных - нет, импортных закупалось очень мало)
Больные гемофилией получали лечение устаревшими препаратами крови, не проходящими вирусную очистку: до 95% больных
тяжелой формой гемофилии инфицированы гепатитами.
Были невыносимо трудные условия жизни не только для больного, но и для всей семьи.
Начиная с 2005 года, с введением социального пакета и федеральной программы дополнительного лекарственного,
произошел резкий рывок в улучшении лечения и качества жизни больных гемофилией. Мы начали приближаться к
европейскому минимуму, несмотря на попытки властей сэкономить, негласные лимиты, серьезное давление на врачей,
выписывающих рецепты.
По результатам нашего опроса "Как на вашу жизнь повлияла программа ДЛО?" 85% ответили, что данная программа
изменила их жизнь к лучшему.
Нам казалось, что мы выиграли от программы дополнительного лекарственного обеспечения, а сейчас - опять боль и
тревога!
Руководитель федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Хабриев Р. У. заявил на
пресс-конференции 14 июля 2006 года, что "планируется исключить из списка программы ДЛО ряд дорогостоящих
препаратов, в первую очередь, лекарств… против гемофилии и онкогематологических заболеваний"
(газета "Коммерсантъ" № 127 от 14.07.2006).
А сроки не назвал, отметив, что "будут запускаться отдельные программы по снабжению необходимыми лекарствами".
Оказывается, что все 29 млрд. руб., выделенные на госпрограмму ДЛО 2006 года, уже полностью израсходованы. Что
будет с ДЛО в 2007 году?
Если совсем недавно матери новорожденного, больного гемофилией, можно было надеяться, что жизнь ее сына в
дальнейшем не будет отличаться от жизни его сверстников, то сейчас такая уверенность пропадает.
Мы, больные гемофилией России, надеемся, что в начале XXI века не повторим полную страданий судьбу знаменитого
"брата по крови", Цесаревича Алексея.
Мы верим, что матерям больных гемофилией, подобно императрице Александре Федоровне не придется от горя и
безысходности обращаться к колдунам и шарлатанам.
Всероссийское общество гемофилии - это общероссийская общественная организация, отстаивающая законные права и
интересы больных гемофилией, имеет 62 региональных организации.
Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности
Всероссийского общества гемофилии. Если потребуется, мы, члены Свердловской региональной организации
Всероссийского общества гемофилии, готовы выйти на улицы с плакатами в знак протеста против такого решения.
Уверены, что наш поддержат и наши коллеги из других регионов. Потому что это неправильно - давать людям надежду,
а потом отбирать её. Мы собираемся бороться за свои права быть полноценными людьми, получать жизненно
необходимое нам лечения, и будем требовать должного отношения к нам со стороны государства, по вине которого
мы и наши дети становятся инвалидами.
Мы призываем в день светлой памяти Цесаревича Алексея задуматься о судьбе тысяч и тысяч граждан нашей страны,
страдающих "царской" болезнью, и требуем от государства и в дальнейшем обеспечивать больных гемофилией жизненно
необходимыми факторами свертывания крови.
Вы сможете больше узнать о нашей организации, посетив наш сайт http://www.hemophilia.ru/ural/.
Адрес Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии:
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, 8.
Тел: 260-27-67, 8-901-95-04-954, факс: 223-65-10.
E-mail: gem_ural@r66.ru
