13 декабря состоялся Круглый стол в Горздраве.
Важная информация для больных гемофилией!

13 декабря в Городском управлении здравоохранения состоялся Круглый стол, на котором решались насущные вопросы по выписке факторов VIII/IX, вызванные нововедениями в этой процедуре. На совещании присутствовали заместитель начальника управления Горздрава Мокшина И.А., начальник отдела по связям с общественностью Горздрава Абелинскене И.Ю., главный терапевт г. Екатеринбурга Колотова Г.Б., главный хирург г. Екатеринбурга Бурлева Е.П., старший врач реанимационно-трансфузиологической бригады N86 станции скорой медицинской помощи Бражников А.Ю, председатель родительского комитета нашей организации Овечкина Г.С., президент общества Зайнутдинов Р.Р. а также представитель фирмы "Биотест" Кичигина И.Г.
В связи с ужесточением со стороны ТФОМС контроля за расходом денежных средств с января 2007 г. значительно усложняяется процедура получения справки гематолога и выписка рецепта на необходимые нам препараты. Спешим уведомить вас об этих нововведениях.
Теперь ежемясячно в районной поликлинике требуется сдача общего анализа мочи, общего анализа крови, определения уровня гемоглобина. Один раз в 3 месяца - биохимия крови. И так же раз квартал требуется определять уровень фактора в крови, наличие ингибитора. Диагностическое оборудование для этих целей уже закуплено и будет находится в городском центре лабораторной диагностики (ул. Декабристов, 38). Данное обследование для больных гемофилией будет БЕСПЛАТНЫМ! Кроме анализов крови раз в год требуется проводить рентгенологическое обследование суставов.
Ежемесячно при визите к районному терапевту необходимо при себе иметь результаты вышеупомянутых анализов, а ежеквартально требуется посещать гематолога (обязательно ЛИЧНО), опять же имея на руках последние результаты анализов и рентгеновские снимки. В случае неявки выданная на год справка может считаться недействительной. В данный момент наша организация формирует список тяжелобольных, инвалидов I группы, не способных самостоятельно передвигаться. Как нам пообещали, к таким людям брать анализы будут приходить на дом.
Кроме этого вопроса, на Круглом столе нам сообщили:
1) Больные гемофилией, которые самостоятельно внутривенно вводят себе препараты, должны обязательно делать записи в "Дневнике гемофилике", который потом предъявляется гематологу. Ещё лучше, если введением фактора занимаются врачи выездной бригада Скорой помощи, опять же с обязательной записью в "Дневник" с указанием даты, количества введённого препарата и причиной вызова.
2) В период нахождения в стационаре больному фактор выписываться не будет. Обязанность снабжать его фактором ложится на больницу.
3) В 2007 г. как и в 2006 г. из городского бюджета выделено 3,3 млн. рублей на закупку факторов VIII/IX. Он будет направлен на станцию скорой помощи и передан выездной бригаде для экстренных целей и оказания помощи тем больным, кто не имеет инвалидности и, следовательно, не имеет собственного препарата. Остальные же больные обязаны иметь свой препарат.
4) По официальным данным в г.Екатеринбурге 86 больных гемофилией и только 36 из них были на приеме у гематолога и прошли переосвидетельствование, получив справку. Следовательно, на остальных не будет закуплен препарат.
5) Несколько человек по каким-то причинам не прошли повторно ВТЭК и потеряли инвалидность и как следствие - фактор. Ещё несколько больных гемофилией добровольно отказались от льгот, выбрав денежную компенсацию к пенсии. Это НЕПРАВИЛЬНО! Мы призываем всех не отказываться от льгот, если вы хотите гарантированно иметь качественные современные препараты, на которые вы имеете полное право по закону.
6) Лечение одного больного обходится в сумму от 400 тыс. до 9 млн. рублей в год.
В заключении мы, Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии, хотели бы призвать всех больных гемофилией Екатеринбурга и Свердловской области, имеющих право на получение фактора, в обязательном порядке записаться на приём к гематологу (в Екатеринбурге это делается в ГКБ N7, т. (343) 341-79-86) и получить новую справку. Областные жители должны проконсультироваться с главным гематологом Свердловской области Константиновой Татьяной Семёновной (т. (343) 240-44-17) либо главным детским гематологм Свердловской области Периной Фаридой Галимовной (т. (343) 240-85-92(97), 216-68-99) БЕЗ РЕГУЛЯРНОГО МЕДИЦИНСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ СПРАВКА И РЕЦЕПТЫ ТЕПЕРЬ ВЫПИСЫВАТЬСЯ НЕ БУДУТ! Это касается не только факторов VIII/IX, но и других льготных лекарств.