Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Ваши права Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
Полезная информация из журнала "ТиМ" (г. Москва)

В Москве под началом Всероссийского общества гемофилии выпускается специализированный журнал для больных гемофилией. Журнал называется "ТиМ". В 15-м номере этого журнала, вышедшем в феврале, есть полезная статья, касающаяся установления инвалидности для больных гемофилией. Мы решили разместить её на нашем сайте для всеобщего ознакомления.
Кроме того, в этом же номере напечатан образец т.н. "Паспорта больного гемофилией". Каждый больной обязан иметь такой паспорт независимо от степени тяжести заболевания. Хранить и иметь его при себе всю жизнь. Во всем мире больные гемофилией имеют подобные паспорта. Этот медицинский документ пригодится вам во многих случаях, особенно в непредвиденных жизненных ситуациях (посещение поликлиники, стоматолога, поездки в другие города и страны, незапланированные встречи с правоохранительными органами, при травмах и пр.). Для тех, у кого еще нет подобного документа, на сраницах нашего сайта мы размещаем бланк паспорта больного гемофилией. Вырежьте бланк, внесите в него свои паспортные данные и домашний адрес, оформите в лечебном учреждении, где Вы состоите на учёте (уровень фактора, подпись лечащего врача и печать лечебного учреждения).
А вот и обещанная статья:

Установление инвалидности для больных гемофилией

В настоящее время порядок и условия признания лица инвалидом осуществляют учреждения службы медико-социальной экспертизы по месту жительства в зависимости от степени нарушения функций организ­ма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами и степенью их выраженности:
  1. степень — незначительные нарушения;
  2. степень — умеренные нарушения;
  3. степень — выраженные нарушения;
  4. степень — значительно выраженные нарушения.
Лицу, признанному инвалидом, устанавливаются I, II или III группы инвалидности, а лицу в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид». Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп — на 1 год.
Лицу в возрасте до 18 лет категория «ребенок-инвалид» может устанавливаться сроком от 6 месяцев до 2 лет, от 2 до 5 лет и по достижении им 18-летнего возраста — в соответствии с медицинскими показаниями
Переосвидетельствование инвалидов 1 группы про­водится один раз в 2 года, инвалидов II и III групп — один раз в год, а детей-инвалидов — в сроки, установленные в соответствии с медицинскими показаниями; без указания срока переосвидетельствования инвалид­ность устанавливается лицам с необратимыми анато­мическими дефектами (постановление Правительства РФ от 13.8.1996 № 965 «Положение о признании лица инвалидом (в ред. постановления Правительства РФ от 21.9.2000 № 707).
Приказ от 22.8.2005 № 535 Минздравсоцразвития «Об утверждении классификации и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной службы»
ВНИМАНИЕ !
Отнеситесь серьезно к установлению инвалидности. Вам нужно регулярно, 1 раз в месяц или чаще, обращаться по поводу всех эпизодов кровоточивости к гематологу, педиатру, терапевту по месту жительства или в гематологическоге отделение, где Вы проходите лечение.
В карте врачом ведутся медицинские записи о состоянии Вашего здоровья и ему легко будет описать состояние Вашего здоровья и степень ограничения жизнедеятельности, когда Вы обратитесь к нему с просьбой выдать заключение для медико-социальной экспертизы.
Если Вы в период до переосвидетельствования вы­нуждены были проходить лечение в стационаре, ОБЯЗАТЕЛЬНО представьте в медико-социальную экспертизу выписку из стационара.
В случае нерегулярного обращения к врачу — получить заключение будет весьма затруднительно. Помните об этом.

Ниже мы публикуем очень полезную (для доказательства необходимости установления инвалидности не только детям, но и взрослым) статью главного детского гематолога Москвы — д-ра мед. наук проф. Натальи Анатольевны ФИНОГЕНОВОЙ.

Инвалид, в том числе ребенок — это лицо, со стойким ограничени­ем жизнедеятельности, нуждаю­щееся в медицинской, психологической и социальной помощи, а также комплексной реабилитации.
Дети, страдающие гемофилией и болезнью Виллебранда, имеют стойкое нарушение системы гемо­стаза, сопровождающееся ограни­чением их жизнедеятельности в течение всей жизни.
В случаях оперативного вмешательства, травм и даже спонтанно возможны тяжелые наружные кровотечения, кровоизлияния во внутренние полости или органы, угрожающие жизни больного.
Эти пациенты в 100 % случаях имеют психологические проблемы,так как их сопровождает боязнь ос­таться без своевременной меди­цинской и необходимой социальной помощи, может преследовать страх возможного летального исхода. Особенно сильна у них зависи­мость от постороннего лица в дет­ском возрасте, так как дети не мо­гут контролировать свое поведе­ние, обладают повышенной двигательной подвижностью, подвержены травмам.
Лица подросткового возраста часто решают свои проблемы с использованием физической силы, что может привести к тяжелым по­следствия и потребовать немедленной экстренной помощи больному гемофилией или болезнью Виллебранда.
У больных часто формируются комплексы, депрессия, появляется неверие в свои силы.
Любые стрессовые ситуации могут вызвать спонтанные крово­течения из-за повышения уровня цитокинов — антисвертывающих факторов крови, усугубляющие наследственный дефект.
Лица, больные наследственной патологией свертывания крови, имеют ограничения в выборе профессии, занятиях спортом и имеют проблемы взаимоотношений со сверстниками, а нередко и со взрослыми, что ограничивает их жизнедеятельность в социуме.
Многие семьи больных с наследственной патологией крови неполные в связи с заболеванием ребенка, что создает дополнительные психологические и социальные трудности.
Выраженная склонность к кровоточивости и последующие огра­ничения в жизнедеятельности на­блюдаются у больных с гемофилией при снижении факторов сверты­вания до 25 % и ниже, у больных с болезнью Виллебранда при снижении факторов свертывания до 35% и ниже, либо при наличии дефекта функции тромбоцитов или комбинации дефектов.
Кроме того, больные с заболева­нием системы свертывания крови, получающие различные препараты крови или их компоненты с заместительной целью, представляют группу риска по инфицированию и заболеванию гепатитами В и С,ВИЧ-инфекцией.
Болезни системы гемостаза, в первую очередь, гемофилия, осложняются тяжелыми нарушения­ми двигательных функций вследствие кровоизлияния в суставы, развития конктрактур, мышечной атрофии и анкилозов.
В связи с этим дети, больные гемофилией или болезнью Виллебранда, с момента установления диагноза нуждаются в комплексной медицинской реабилитации с использованием концентратов факторов крови в профилактических целях, комплексах ЛФК и физиотерапии, санаторном лечении, на­правленных на развитие и улучшение функции опорно-двигательного аппарата.
Необходимы постоянный контакт и занятия с психологом ребенка и членов его семьи, адресная социальная помощь семье в зависимости от конкретной ситуации.
Детей, больных гемофилией или с дефицитом фактора 25 % и менее, с болезнью Виллебранда с дефицитом 35 % и менее или с нарушением функции тромбоцитов, следует направлять в МСЭ для оформления инвалидности в категории — инвалид детства до 18 лет — с подробным описанием медицинских, психологических, социальных характеристик, включая осложнения основного заболевания и сопутствующую патологию.
Уровень дефицита фактора крови желательно подтвердить дважды лабораторно для верификации диагноза.

  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете