Состоялось общее собрание, посвящённое Международному Дню гемофилии
Чуть ранее на страницах нашего сайта мы уже писали о готовившемся мероприятии, приуроченном к
Международному Дню гемофилии (17 апреля). В этот понедельник в городском центре крови "Сангвис", как и планировалось изначально,
собрались порядка 40 больных гемофилией и их родителей из г. Екатеринбурга и Свердловской области. Также присутствовали
президент общества Зайнутдинов Р.Р. и члены правления.
В начале официальной части Зайнутдинов Р.Р. поприветствовал всех пришедших и поздравил с нашим праздником. Потом слово передали
главному педиатру Свердловской области Татаревой С.В., представляющей Минздрав. Светлана Викторовна зачитала поздравление от
министра здравоохранения Свердловской области Скляра М.С. и заверила, что закупки фактора будут продолжаться, проблем
с финансированием не предвидится, и в случае каких-либо проблем (например, с организацией летнего оздоровления) порекомендовала
обращаться напрямую к ней (т. (343)374-00-97).
Следующему слово предоставили главному врачу городской станции скорой помощи Кириченко М.А. Как известно, с 1 декабря гемостазиологическая
бригада "Сангвиса" входит в состав скорой помощи. Михаил Александрович заявил, что существованию бригады ничего не угрожает.
В июле ей предстоит пройти обязательную аттестацию для продолжения своей деятельности. Пожелаем им удачи!
После слово взял Кузьмин А.И., директор ГЦК "Сангвис". Поздравив всех присутствующих, Александр Игоревич
заверил, что бригада и дальше может базироваться на территории "Сангвиса", если сама этого пожелает.
И в завершении выступала Перина Ф.Г., главный детский гематолог ОДКБ N1. Большинство присутсвующих знает её
с детства. Практически все проходили через её заботливые руки. Фарида Галимовна вспомнила времена, когда
каждая доза криопреципитата была на вес золота. Больным гемофилией со всей области и города приходилось
приезжать в единственную больницу для переливаний. Сейчас же, при наличие фактора, всё намного проще и доступнее.
Для нас открываются новые горизонты. Диагноз "гемофилия" уже не приговор, а просто особенность, с которой можно жить.
К сожалению, несмотря на приглашения, не пришли представитель городского Управления здравоохранения, главный гематолог области
и города. Хотя к ним были конкретные вопросы. Например, по тому же летнему оздоровлению. В Горздраве
отказываются выписывать путёвки. Нам ещё предстоит в этом разобраться.
По окончании торжественной части присутствоваших пригласили за накрытый стол, а на сцене выступал специально
приглашённый артист, исполнявший разнообразные песни.
Наша организация хотела бы поблагодарить всех, откликнувшихся на призыв о помощи. Это наши постоянные спонсоры,
перечисленные на этой странице. А также руководство кинотеатров "Салют", "Колизей",
"Космос", Театра Драмы, ТЮЗа, Цирка и развлекательного центра "Антей". И отдельное спасибо тем простым людям, отреагировавшим
на рекламный ролик, шедший эти 3 дня по местным телеканалам, и пришедшим сдать для нас кровь! Мы очень ценим это!