Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 8 тысячам человек.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
Однако не все проблемы еще решены.
Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией.
Несмотря на значительные улучшения качества жизни больных гемофилией они на протяжении своей жизни нуждаются реабилитационном и санаторно-курортном лечении.
В настоящее время во Всероссийском обществе гемофилии 62 региональные организации, 10 из которых активно работают с региональными властями и отделениями Федерального фонда социального страхования, способствуя организации санаторно-курортное лечения, в основном на Черноморском побережье России.
Зачастую мы сталкиваемся с существенными барьерами, препятствующими предоставлению необходимых путевок детям-инвалидам, страдающим гемофилией. Нам называют разные причины, по которым региональные власти не могут помочь нашим детям – недостаточное финансирование, большие очереди среди инвалидов на получение санаторно-курортного лечения, отсутствие необходимых санаториев среди выигравших конкурс и т.д.
Вопросы реабилитации и санаторно-курортного лечения инвалидов затрагивают интересы миллионов наших граждан. Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данному вопросу.
Мы призываем федеральные и региональные власти обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации и санаторно-курортного лечения больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.

СКАЧАТЬ постер Всемирной федерации гемофилии, приуроченный к празднику.
СКАЧАТЬ буклет Всероссийского общества гемофилии, приуроченный к празднику.

Наши адреса:
Всероссийское общество гемофилии
125167, Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2
тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884, (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru
http://www.hemophilia.ru

Свердловская региональная организация
Всероссийского общества гемофилии
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, д.8
тел: +7(912)284-3333, +7(912)258-4368
электронная почта: gem_ural@r66.ru
http://www.hemophilia.ru/ural/index.shtml