Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
Результаты опроса больных гемофилией о качестве оказания медицинской помощи в Свердловской области

В 2022 году Свердловской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии совместно с врачами-гематологами Свердловской области был проведен опрос о качестве и удовлетворенности лечением пациентов с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, проживающими в регионе. В результате анализа полученных данных проведенного опроса пациентов, участвовавших в исследовании, были получены следующие результаты.
Свой клинический диагноз знали все опрошенные. Большую часть составили пациенты с гемофилией А (дефицит VIII фактора) - 71%, гемофилия В (дефицит IX фактора) - 21%, болезнь Виллебранда - 8%. О типе своего заболевания пациенты практически ничего не знали, ответили на этот вопрос только 8% опрошенных. Ингибитор к фактору VIII и IX имеют 4% пациентов.
Большая часть пациентов (76%) находятся на профилактической терапии, указанные пациенты систематически по схеме применяют фактор свертывания крови, 24% респондентов ставят его по требованию (только по факту возникновения кровотечения).
Исследование показало, что пациенты стараются соблюдать регулярность при введении препарата, ставят препарат постоянно 71% больных. Оставшаяся группа пациентов указала, что отклоняется от схем введения препаратов из-за плохого венозного доступа, болевого синдрома, 10% опрошенных сообщили, что не умеют вводить препарат самостоятельно.
Наименование препарата, применяемого в профилактическом режиме, в течение последних 3-х лет изменилось у 70% пациентов. В течение года получали рекомбинантный препарат 42% респондентов, плазматический препарат - 35%, 15% пациентов использовали разные препараты. Все опрошенные сообщили, что за последние 30 дней самостоятельно или при помощи других людей вводили препарат VIII (IX) фактора свертывания крови.
Указали, что за год посетили врача-гематолога только 56% респондентов. Сложности при посещении врача-гематолога возникли у 70% пациентов - либо из-за отсутствия специалиста в населенном пункте, где проживает пациент (25%), либо из-за проблем с записью к специалисту, с которой столкнулись 45% опрошенных. Телемедицинскую консультацию врача-гематолога хотели бы получить 54% из числа анкетированных пациентов, но при этом 28% респондентов отметили, что не имеют технической возможности для ее проведения.
Более половины пациентов (58%) заявили, что их не беспокоят кровотечения, связанные с гемофилией, остальные респонденты упомянули, что испытывают кровотечения 3-4 раза в год - 24%, 1-2 раза в месяц - 9%, еженедельно - 3%, постоянно - 3%. 38% респондентов отметили, что в течении года не проходили диагностику по причине отсутствия рекомендаций и назначений врача, 30% отметили, что ожидали всех обследований более месяца. УЗИ суставов сделали 7 чел., МРТ суставов - только 3 чел., рентгенографию суставов прошли 37 чел., анализ крови на уровень фактора VIII прошли 87 чел. Прошли обследования без проблем только 9% опрошенных, остальные респонденты испытали трудности в получении направления 17%, долго ждали записи на исследования 18%, было далеко добираться до места проведения 26% опрошенных, никто не назначил обследование 23% пациентов, так и не получилось пройти необходимое обследование 8% больных. Нуждаются в помощи других специалистов в связи с гемофилией 63% опрошенных, 31% респондентов считает, что им необходима помощь ортопеда, 52% - гематолога. Жалобы на суставы высказали 63% пациентов, при этом 52% больных не имеют рекомендации врача на замену сустава, еще 28% респондентов при наличии рекомендации не могут решиться на операцию.
Анкетируемые отметили, что при оказании медицинской помощи по гемофилии в Свердловской области необходимо улучшить осведомленность специалистов других профилей о заболевании - так считает 43% опрошенных, сократить сроки ожидания приема врача-гематолога - 31%, обеспечить доступность проведения обследования в своем районном центре - 19% респондентов.

  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете