Об организации и её руководителе

Имена Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии и Уральской региональной общественной организации инвалидов-больных гемофилией неразрывно связано с её бессменным президентом Зайнутдиновым Рифатом Равильевичем. Хотелось бы немного рассказать об этом неординарном человеке и о его непростой работе.
Зайнутдинов Р.Р. родился 28.11.63 г. в пос. Скальный Чусовского р-на Пермской области. С рождения страдает тяжелым наследственным заболеванием "гемофилия А", характеризующимся несвёртываемостью крови. С 3-х лет проживает в г. Свердловск (ныне Екатеринбург). В 1971 г. пошел в среднюю школу № 65 им. Б. Опрокиднева. В 1980 г., закончив 8 классов, поступил в СГПТУ № 3 на специальность "слесарь-сборщик радиоаппаратуры". С 1983 по 1985 гг. на заводе электроавтоматики. С 1985 по 1986 гг. закончил ГПТУ № 25, специальность "мастер сложной бытовой техники". С 1986 по 1986 гг. работал мастером в Рембыттехнике. С 1988 по 1991 гг. работал в Отделе вневедомственной охраны Ленинского района оперативным дежурным, за поимку опасного преступника был поощрен денежной премией. С 1991 по 1993 успешно занимался бизнесом, был индивидуальным предпринимателем. В 1993 г. попал в автомобильную аварию, в результате которой с 1993 по 1997 гг. передвигался только на инвалидной коляске, получил I группу инвалидности. В 1997 г. попал в ВГНЦ НИИ гематологии (г. Москва), где его поставили на костыли. Однако из-за отсутствия в то время в России высококачественных препаратов свёртывания крови (фактор VIII/IX), не смогли сделать так, чтобы он мог передвигаться самостоятельно, без помощи костылей. Ещё в раннем возрасте Рифат поклялся сделать всё, чтобы о заболевании "гемофилия" узнало как можно больше людей. Ведь тогда, в Советском Союзе, об этом умалчивали, имеющие такой диагноз были обречены фактически на заключение в 4 стенах и раннюю смертность. Необходимо было донести до общественности сам факт нашего существования, то, что мы - такие же люди, пусть ограниченные физически, но в остальном абсолютно полноценные и желающие жить.
В 1998 г. Зайнутдинов Р.Р. по просьбе родителей группы детей, больных гемофилией, становится председателем Уральской региональной общественной организации инвалидов-больных гемофилией, первой в то время организации такого рода в Уральском регионе. В 2000 г. было основано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ). Зайнутдинов входит в состав Центрального Правления ВОГ и получает должность ответственного по Уральскому федеральному округу. Под его началом Челябинская, Пермская, Курганская, Магнитогорская и Тюменская организации больных гемофилией. В 2003 г. он основывает и становится президентом Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Вместе с Рифатом в обществе трудились, а некоторые и трудятся до сих пор, ещё несколько активистов. Это Галина Сергеевна Овечкина, которой, к глубокому сожалению, уже нет с нами, её сын Алексей Овечкин, Кучинская Галина, Глазырин Алексей, Бессмертных Александр, Медведев Алексей, Хокимов Раис. Без этих людей мы бы вряд ли достигли того, что имеем на данный момент.
Зайнутдинову часто приходится ездить в командировки по округу, что в его состоянии крайне сложно и опасно. Надо сказать, что на заре становления УРООИБГ Зайнутдинов смог через спонсоров достать средства для покупки импортных препаратов свертывания крови для проведения операций на суставы ног, однако безвозмездно отдал их больным, которым они были жизненно необходимы на тот момент: Медведеву А.П., Футорянскому А.Я., Бессмертных А.Ф., Кислякову А. К слову, цена одной дозы (500 единиц) такого препарата в настоящее время составляет 6 000 руб. В месяц на одного взрослого больного, в зависимости от тяжести заболевания, необходимо 20-30 тыс. единиц, а в год, соответственно, больше 200 000 единиц. А это - около 3 млн. рублей.
В 90-е и 2000-е годы остро стояла проблема донорства. Как руководитель двух общественный организаций Зайнутдинов Р.Р. активно выступал в СМИ, озвучивал наши проблемы, не боялся заявлять о них открыто, призывая внимания общественности. Также благодаря ему мы буквально отстояли городской центр крови "Сангвис", который в то время находился на грани банкротства. Именно там располагалась в то время выездная гемостазиологическая бригада (одна из 3-х по всей России), которая оказывала на дому помощь больным гемофилией. 28 ноября 2013 г. бригаде исполняется 25 лет. Сейчас она функционирует на базе службы Скорой помощи г. Екатеринбурга.
Благодаря усилиям Зайнутдинова и многочисленным письменным обращениям в Администрацию города и Правительство области удалось добиться выделения отдельной строки в бюджете (в размере 15 млн. рублей) на закупку импортных препаратов для бригады "Сангвиса" и на случай непредвиденных критических ситуаций в больницы. С каждым годом эти суммы пересматривались и увеличивались. Кроме того, Минздрав области стал оплачивать путевки на летнее оздоровление в санатории Черноморского побережья больным гемофилией - всё это тоже благодаря активности президента общества Зайнутдинова Р.Р.
При активном участии Зайнутдинова организации удается получить от городских властей участок земли в районе улиц Авиационная-Союзная, где силами спонсоров была посторожена автомобильная стоянка, в результате чего Общество гемофилии могло получать небольшой, но постоянный доход, трудоустраивать там инвалидов, которых иначе нигде не соглашались брать на работу. Из получаемых средств оказывалась материальная помощь особо нуждающимся семья, где есть дети-больные гемофилией, оплачивался проезд на летнее оздоровление. Также исключительно благодаря настойчивости и активности Зайнутдинова удалось получить в своё распоряжение находящееся на тот момент в аварийном состоянии здание по адресу Газетная, 65. Больше 2-х лет там продолжался капитальный ремонт, опять же с привлечением средств друзей-спонсоров. В результате теперь там был оборудован офис нашей организации, часть площадей сдавалась субарендаторам, давая организации дополнительный доход, кроме того, ещё часть больных гемофилией получила там трудоустройство. К большому сожалению, спустя некоторое время городские власти нашу организацию лишили и стоянки, и здания в связи с образовавшейся задолженностью, найти общий язык с Администрацией города не удалось.
Зайнутдинов Р.Р. всегда готов помочь, если это требуется членам организации, больным гемофилии, как детям, так и взрослым. Бесчисленное количество раз к нему обращались за ходатайством в ту или иную инстанцию, с просьбами оказать материальную помощь на покупку, например, компьютера - он никогда не отказывал. Как известно, больным гемофилией требуются частые переливания препаратов донорской крови, которой, увы, всегда недостаточно. Поэтому Рифат Равильевич активно участвует в кампаниях и благотворительных акциях, агитирующих людей сдавать кровь. Это всегда является неотъемлемой частью во всех его интервью телевидению и радио. Каждый года он совместно с другими активными членами Общества организует торжественное мероприятие в честь Международного Дня гемофилии (17 апреля) с приглашением на него всех членов организации, а также представителей Облздрава, Горздрава, депутатов Областной и Городской думы, врачей. Эти мероприятия широко освещаются в СМИ.
В 2006-2007 гг., когда начала действовать программа ДЛО (дополнительного лекарственного обеспечения), многие больные испытывали огромные трудности с выпиской и получением в аптеке препаратов свертывания крови. И опять Рифату пришлось фактически "выбивать" из властей, врачей, поставщиков жизненно необходимые лекарства. Составлялись и рассылались многочисленные письма во все возможные инстанции, с требованием того, на что и так по закону мы имели полное право. Благодаря действиям президента Зайнутдинова нам удалось с огромным трудом, но отстоять свои права. В плоть до 2008 г. ситуация с препаратами оставалась непростой, дозировки практически у всех были зани-жены, поэтому Рифату Равильевичу приходилось постоянно встречаться с чи-новниками Минздрава, согласовывать количество заказанного областью препарата, утверждать заявку на закупку лекарств. Нельзя не вспомнить, как в 2007 г. поставки факторов в область прекратились полностью на протяжении нескольких месяцев. Помогло их возобновить наше обращение к Евгению Ва-мимовичу Ройзману, тогда депутату Государственной Думы, главе фонда "Город без наркотиков". Его помощь оказалось неоценимой, после письменных запросов с его стороны поставки были оперативно возобновлены. Также хотелось бы выразить благодарность за помощь в то непростое время заместителю председателя Правительства Свердловской области по социальной политике Семену Исааковичу Спектору, начальнику департамента здравоохранения Екатеринбурга Хальфину Руслану Альбертовичу, депутатам Законодательного собрания Свердловской области и г. Екатеринбурга, а также бывшим министрам здравоохранения Скляру Михаилу Семеновичу и Климину Владимиру Григорьевичу, которые никогда не отказывались от общения, всегда шли навстречу и помогали решать возникающие проблемы. И ещё хотелось бы упомянуть замечательного человека, директора строительного предприятия "Крафт" Лукманова Рафхата Тухватовича, который с самого момента основания нашей организации неизменно приходил на помощь словом и делом, оказывал неоценимую поддержку, даже когда ему самому было непросто. За что мы ему неизмеримо благодарны.
Неудивительно, что работа Рифата Равильевича не могла остаться неоце-ненной: за активную общественную деятельность, конкретную помощь гражданам и большой вклад в воспитание подрастающего поколения Зайнутдинов Р.Р. получил благодарственные письма - в 2001 г. от мэра Екатеринбурга Чернецкого А.М. и в конце 2007 г. от Правительства Свердловской области.
Мама Зайнутдинова из простой крестьянской семьи. Рифат Равильевич имеет 2-х детей. Неизменно отличается оптимизмом и неувядаемой жаждой жизни. У него много друзей, которым он всегда готов помочь и которые помогают ему.