Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Ваши права Публикации о нас Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
О НАС



ИСТОРИЯ

    История возникновения Свердловской областной ассоциации больных гемофилией своими корнями уходит в 1991 год с тому памятному собранию больных гемофилией, родителей больных детей и медиков, которых разыскала по городу и собрала всех вместе врач - свертолог городского центра крови "САНГВИС" Царегородцева Наталья Анатольевна. Она же изучила опыт работы бригад гематологической помощи на дому больным гемофилией, действующих в Санкт - Петербурге и Москве. С учетом этого опыта и была создана аналогичная бригада в городе Екатеринбурге, обслуживая еще и больных близприлежащих к городу других городов и поселков, таких как Верхняя Пышма, Березовск, Малый Исток.

    На этом собрании все присутствующие ознакомились с деятельностью Московской ассоциации больных гемофилией, материалы о которой предоставила бабушка больного ребенка - Асямолова Вадима. И было решено создать Свердловску областную ассоциацию больных гемофилией.

    На первых порах организация пыталась заявить о себе и утвердиться в качестве юридического лица, привлечь внимание к проблемам лечения и реабилитации гемофилии, обеспечить больных детей летним оздоровительным отдыхом. Но сложная экономическая ситуация в стране показала, что организации мало быть только просителем и надеяться на благотворительность и спонсорскую помощь, необходимо налаживать и развивать хозяйственно - экономическую деятельность для решения своих проблем.

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

    За годы существования организации благодаря усилиям мам - энтузиасток, обивавших постоянно пороги чиновничьих аппаратов Горздрава, Облздрава, Социальной защиты, регулярно организовывался летний оздоровительный отдых детей под присмотром врачей- гематологов детской областной больницы и ГЦК "САНГВИС" в санаториях - профилакториях в Каменск - Уральском, Березовске, Липовке, Первоуральске, на озере Балтыме, Дальних Дачах в Челябинской области , в Крыму - городе Феодосии.

    Все эти годы буквально постоянно приходилось добиваться того, чтобы Облздрав и Горздрав приобрели для нужд тяжелобольных VIII и IX антигемофильный фактор, столь необходимый в критических ситуациях препарат, когда жизнь больного висит буквально на волоске, а используемый постоянно Криопреципитат уже не помогает.

    Благодаря слаженным и энергичным действиям актива организации удалось буквально спасти несколько человек: Медведева Алексея, Сазонова Артема, Дребнева Сашу, у которого уровень гемоглобина упал до 35 единиц и медики были уже бессильны ему помочь обычными средствами. Поскольку в городе Екатеринбурге нужного препарата не оказалось, и его смогли достать только в других родственных организациях, которые пересылали нашим активистам посылками, передаваемыми поездами и самолетами из Москвы и Нижнего Новгорода, поскольку счет жизни больных порой исчислялся часами. Члены организации буквально заваливали письмами с просьбами приобрести по официальным каналам нужный препарат. И вот как итог этой деятельности - получена первая партия препарата - антигемофильного глобулина на сумму 600 тысяч рублей. Этим событием мы обязаны бывшему министру горздрава Хальфину Руслану Альбертовичу, который недавно стал заместителем министра здравоохранения России и его преемнику в прежней должности - Прудкову Александру Иосифовичу. Очень большое участие в решение наших медицинских проблем принимала бывший заместитель руководителя здравоохранения области по вопросам материнства и детства Филипова Галина Зиновьевна, обещает свою поддержку и ее преемник - Бабина Раиса Тургутовна.

    Совсем недавно возникла угроза для существования бригады помощи больным гемофилией при ГЦК "САНГВИС", поскольку потребовалось лицензирование деятельности бригады, а нужных правовых документов, дающих право заниматься этой деятельностью на территории Свердловской области не было, поскольку не возникало прецедентов. Благодаря связи с общественными организациями больных гемофилией других районов, была получена от них необходимая информация. При встрече с Руководителем здравоохранения Свердловской области Скляром Михаилом Семеновичем, удалось предотвратить и эту критическую ситуацию. Михаил Семенович проникся нашими проблемами и пообещал оказывать содействие в организации летнего оздоровительного отдыха больным детям.

    Для укрепления внешних связей между родственными организациями, обмена опытом работы и создания "Общероссийской благотворительной организацией инвалидов - всероссийского общества гемофилии ВОГ", имеющей статус общества инвалидов Российского значения, чего не имела до сих пор наша организация, а с ним возможность льготного налогообложения при осуществлении экономической деятельности, неоднократно были предприняты поездки в Москву, в Московскую ассоциацию больных гемофилией руководителей организации и медиков. На конференциях побывали: Зайнутдинов Р.Р., Овечкина Г.С., Уймин И.В., Перина Ф.Г., Бражников А.Ю. , откуда они привезли немало методического материала для осуществления лечения гемофилии самыми современными методами и обобщенный опыт работы родственных общественных организаций.

    Организация могла бы достичь гораздо большего, если бы члены организации были более сплочены, проявляли активность и инициативу, выступали с предложениями, искали активно спонсоров и сферы деятельности, которые смогут давать организации столь необходимый доход для осуществления ее программы, находили нужную информацию, могли составлять, отпечатывать и передавать письма в нужные организации. Чтобы они не ждали только готовых результатов от деятельности таких же, как и они сами, больных людей или родителей больных детей, которые работают исключительно на общественных началах в свое личное свободное, или отпросившись у своего начальства рабочее время и имеющих те же проблемы, что и остальные члены организации. Все прекрасно знают русскую пословицу о том, что под лежачий камень вода не течет, но забывают применить ее в отношении деятельности нашей организации.

    А ведь у нас так много проблем и социального плана, решить которые мы можем только сообща. Всем известно, насколько трудно установить квартирный телефон у нас в городе несмотря на декларированные льготы для той категории больных, к которой мы имеем несчастье иметь отношение. Сколько сил и времени пришлось потратить, чтобы телефонизировать квартиры членов нашей организации, порой на это уходило много лет, но и результаты тоже есть. Оказана помощь в установке телефонов в квартирах: Русанова Эдика, Теплова Алексея, Бессмертных Александра и Алексея, Мотина Антона, Лушникова Ильи, Лигидова Ислама, Супранова Антона, Самодурова Юрия и других.

    Дети, больные гемофилией, несмотря на страшный диагноз и ограниченные возможности, учатся весьма успешно, наделены способностями и талантами, желанием ярко жить, быть востребованными обществом. Они в большинстве своем получают среднее образование, некоторые поступают учиться в средние и высшие учебные заведения. У них есть все предпосылки к тому, чтобы не быть ненужным балластом для нашего общества. И задача нас, взрослых, помочь им выжить не только физически, получить необходимое для жизни образование, возможность полноценно трудиться в меру своих возможностей и способностей, создавать и достойно содержать свои семьи, но и быть нравственно здоровыми людьми, а не попрошайками и ущербными инвалидами.

     Очень слабым местом в деятельности организации является осуществление донорства: бывают такие моменты, когда запас крови в "САНГВИСЕ" практически отсутствует и бывает невозможно оказать помощь нуждающимся в ней больным. Поэтому всем больным и родителям больных детей необходимо регулярно находить доноров среди родственников и знакомых, которые пополняли бы банк крови каждого больного.

    Среди членов нашей организации есть люди, требующие особого внимания и всяческой поддержки, кому повезло в жизни меньше других, не хватило физических и нравственных сил добиться в жизни независимого существования, и которых мы не должны оставлять без внимания и своей заботы. Необходимо помогать и тем людям, которые страдают от алкогольной и наркотической зависимости выйти из этого состояния и тем, кто живет за чертой бедности, не имея денег не только на лечение, но и на полноценное питание.

    У нас еще много нерешенных задач, но мы пытаемся их решить. И успех этого зависит от всех нас, вместе взятых, от объединения наших усилий, человеческих взаимоотношений.
На одном из общих собраний организации мы составили программу ее деятельности, которую и стараемся выполнить, несмотря на малые силы и недостаточные средства.



Наши координаты

620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, д.8.

ИНН 6658169286
Расчетный счет 40703810801010000092,
Кор.счет 30101810600000000781
в ООО КБ "ВУЗ-банк" в ГРКЦ г. Екатеринбурга,
БИК 046577781, КПП 665801001

Контактный телефон: +7(982)651-46-71, +7(953)606-87-98


Электронный адрес: gem_ural@r66.ru

Копия устава организации.

ЗАЙНУТДИНОВ Рифат Равильевич
президент Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии

(тел. сот. +7-953-606-87-98)
 
 
БЕССМЕРТНЫХ Александр Федорович
ответственный по Уральскому федеральному округу,
член Центрального Правления Всероссийского общества гемофилии,

(тел. сот. +7-982-651-46-71)
  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете