О НАС
ИСТОРИЯ
История возникновения
Свердловской областной ассоциации больных гемофилией своими корнями
уходит в 1991 год с тому памятному собранию больных гемофилией,
родителей больных детей и медиков, которых разыскала по городу
и собрала всех вместе врач - свертолог городского центра крови
"САНГВИС" Царегородцева Наталья Анатольевна. Она же
изучила опыт работы бригад гематологической помощи на дому больным
гемофилией, действующих в Санкт - Петербурге и Москве. С учетом
этого опыта и была создана аналогичная бригада в городе Екатеринбурге,
обслуживая еще и больных близприлежащих к городу других городов
и поселков, таких как Верхняя Пышма, Березовск, Малый Исток.
На
этом собрании все присутствующие ознакомились с деятельностью
Московской ассоциации больных гемофилией, материалы о которой
предоставила бабушка больного ребенка - Асямолова Вадима. И было
решено создать Свердловску областную ассоциацию больных гемофилией.
На первых порах организация
пыталась заявить о себе и утвердиться в качестве юридического
лица, привлечь внимание к проблемам лечения и реабилитации гемофилии,
обеспечить больных детей летним оздоровительным отдыхом. Но сложная
экономическая ситуация в стране показала, что организации мало
быть только просителем и надеяться на благотворительность и спонсорскую
помощь, необходимо налаживать и развивать хозяйственно - экономическую
деятельность для решения своих проблем.
ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
За годы существования
организации благодаря усилиям мам - энтузиасток, обивавших постоянно
пороги чиновничьих аппаратов Горздрава, Облздрава, Социальной
защиты, регулярно организовывался летний оздоровительный отдых
детей под присмотром врачей- гематологов детской областной больницы
и ГЦК "САНГВИС" в санаториях - профилакториях в Каменск
- Уральском, Березовске, Липовке, Первоуральске, на озере Балтыме,
Дальних Дачах в Челябинской области , в Крыму - городе Феодосии.
Все эти годы буквально
постоянно приходилось добиваться того, чтобы Облздрав и Горздрав
приобрели для нужд тяжелобольных VIII и IX антигемофильный фактор,
столь необходимый в критических ситуациях препарат, когда жизнь
больного висит буквально на волоске, а используемый постоянно
Криопреципитат уже не помогает.
Благодаря слаженным и
энергичным действиям актива организации удалось буквально спасти
несколько человек: Медведева Алексея, Сазонова Артема, Дребнева
Сашу, у которого уровень гемоглобина упал до 35 единиц и медики
были уже бессильны ему помочь обычными средствами. Поскольку в
городе Екатеринбурге нужного препарата не оказалось, и его смогли
достать только в других родственных организациях, которые пересылали
нашим активистам посылками, передаваемыми поездами и самолетами
из Москвы и Нижнего Новгорода, поскольку счет жизни больных порой
исчислялся часами. Члены организации буквально заваливали письмами
с просьбами приобрести по официальным каналам нужный препарат.
И вот как итог этой деятельности - получена первая партия препарата
- антигемофильного глобулина на сумму 600 тысяч рублей. Этим событием
мы обязаны бывшему министру горздрава Хальфину Руслану Альбертовичу,
который недавно стал заместителем министра здравоохранения России
и его преемнику в прежней должности - Прудкову Александру Иосифовичу.
Очень большое участие в решение наших медицинских проблем принимала
бывший заместитель руководителя здравоохранения области по вопросам
материнства и детства Филипова Галина Зиновьевна, обещает свою
поддержку и ее преемник - Бабина Раиса Тургутовна.
Совсем недавно возникла
угроза для существования бригады помощи больным гемофилией при
ГЦК "САНГВИС", поскольку потребовалось лицензирование
деятельности бригады, а нужных правовых документов, дающих право
заниматься этой деятельностью на территории Свердловской области
не было, поскольку не возникало прецедентов. Благодаря связи с
общественными организациями больных гемофилией других районов,
была получена от них необходимая информация. При встрече с Руководителем
здравоохранения Свердловской области Скляром Михаилом Семеновичем,
удалось предотвратить и эту критическую ситуацию. Михаил Семенович
проникся нашими проблемами и пообещал оказывать содействие в организации
летнего оздоровительного отдыха больным детям.
Для укрепления внешних
связей между родственными организациями, обмена опытом работы
и создания "Общероссийской благотворительной организацией
инвалидов - всероссийского общества гемофилии ВОГ", имеющей
статус общества инвалидов Российского значения, чего не имела
до сих пор наша организация, а с ним возможность льготного налогообложения
при осуществлении экономической деятельности, неоднократно были
предприняты поездки в Москву, в Московскую ассоциацию больных
гемофилией руководителей организации и медиков. На конференциях
побывали: Зайнутдинов Р.Р., Овечкина Г.С., Уймин И.В., Перина
Ф.Г., Бражников А.Ю. , откуда они привезли немало методического
материала для осуществления лечения гемофилии самыми современными
методами и обобщенный опыт работы родственных общественных организаций.
Организация могла бы достичь
гораздо большего, если бы члены организации были более сплочены,
проявляли активность и инициативу, выступали с предложениями,
искали активно спонсоров и сферы деятельности, которые смогут
давать организации столь необходимый доход для осуществления ее
программы, находили нужную информацию, могли составлять, отпечатывать
и передавать письма в нужные организации. Чтобы они не ждали только
готовых результатов от деятельности таких же, как и они сами,
больных людей или родителей больных детей, которые работают исключительно
на общественных началах в свое личное свободное, или отпросившись
у своего начальства рабочее время и имеющих те же проблемы, что
и остальные члены организации. Все прекрасно знают русскую пословицу
о том, что под лежачий камень вода не течет, но забывают применить
ее в отношении деятельности нашей организации.
А ведь у нас так много
проблем и социального плана, решить которые мы можем только сообща.
Всем известно, насколько трудно установить квартирный телефон
у нас в городе несмотря на декларированные льготы для той категории
больных, к которой мы имеем несчастье иметь отношение. Сколько
сил и времени пришлось потратить, чтобы телефонизировать квартиры
членов нашей организации, порой на это уходило много лет, но и
результаты тоже есть. Оказана помощь в установке телефонов в квартирах:
Русанова Эдика, Теплова Алексея, Бессмертных Александра и Алексея,
Мотина Антона, Лушникова Ильи, Лигидова Ислама, Супранова Антона,
Самодурова Юрия и других.
Дети, больные гемофилией,
несмотря на страшный диагноз и ограниченные возможности, учатся
весьма успешно, наделены способностями и талантами, желанием ярко
жить, быть востребованными обществом. Они в большинстве своем
получают среднее образование, некоторые поступают учиться в средние
и высшие учебные заведения. У них есть все предпосылки к тому,
чтобы не быть ненужным балластом для нашего общества. И задача
нас, взрослых, помочь им выжить не только физически, получить
необходимое для жизни образование, возможность полноценно трудиться
в меру своих возможностей и способностей, создавать и достойно
содержать свои семьи, но и быть нравственно здоровыми людьми,
а не попрошайками и ущербными инвалидами.
Очень слабым местом
в деятельности организации является осуществление донорства: бывают
такие моменты, когда запас крови в "САНГВИСЕ" практически
отсутствует и бывает невозможно оказать помощь нуждающимся в ней
больным. Поэтому всем больным и родителям больных детей необходимо
регулярно находить доноров среди родственников и знакомых, которые
пополняли бы банк крови каждого больного.
Среди членов нашей организации
есть люди, требующие особого внимания и всяческой поддержки, кому
повезло в жизни меньше других, не хватило физических и нравственных
сил добиться в жизни независимого существования, и которых мы
не должны оставлять без внимания и своей заботы. Необходимо помогать
и тем людям, которые страдают от алкогольной и наркотической зависимости
выйти из этого состояния и тем, кто живет за чертой бедности,
не имея денег не только на лечение, но и на полноценное питание.
У нас еще много нерешенных
задач, но мы пытаемся их решить. И успех этого зависит от всех
нас, вместе взятых, от объединения наших усилий, человеческих
взаимоотношений.
На одном из общих собраний организации мы составили программу
ее деятельности, которую и стараемся выполнить, несмотря на малые
силы и недостаточные средства.
Наши координаты
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, д.8.
ИНН 6658169286
Расчетный счет 40703810801010000092,
Кор.счет 30101810600000000781
в ООО КБ "ВУЗ-банк" в ГРКЦ г. Екатеринбурга,
БИК 046577781, КПП 665801001
Контактный телефон: +7(982)651-46-71, +7(953)606-87-98
Электронный адрес: gem_ural@r66.ru
Копия устава организации.